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Une thérapie génique qui donne de l’espoir

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Marie-Blanche Gapany, 19 ans, de Marsens, syndrome évolutif de Rett et polyhandicap.
Marie-Blanche Gapany, 19 ans, de Marsens, syndrome évolutif de Rett et polyhandicap.
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23.06.2021

Vivre avec 2/5 » Pro Infirmis Fribourg fête ses 75 ans en 2021. A cette occasion, La Liberté présente cinq témoignages de personnes touchées par un handicap, leur vécu et les défis qu’elles ont su relever.

«Je suis la maman de Marie-Blanche, cadette de mes quatre enfants. Elle est atteinte du syndrome de Rett, impliquant une perte progressive de fonctions telles que la marche ou la parole. Cela a été découvert en 2003, alors qu’elle avait 21 mois. Jusqu’à ses 6 ans, la maladie restait quasi imperceptible. Elle a fait l’école obligatoire à Clos Fleuri, entourée par une équipe super. Mais à ses 18 ans, la situation s’est aggravée. C’est désormais moi qui m’occupe d’elle. Je dors à ses côtés, car elle nécessite une surveillance constante: elle fait des crises d&rsqu

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